FAMILIAS UNIDAS PARA APOYO Y ANIMACIÓN, Greenfield, Ind., FUSEINC.ORG
Preguntas y respuestas con la homenajeada Concurso de confort Denise Arland
P: ¿Cuál es el objetivo de su organización?
R: FUSE es una organización de padres a padres que ofrece información, recursos y apoyo a familias que crían niños con discapacidades. FUSE se compromete a mejorar la vida de los niños con necesidades especiales con sus familias a través de la educación y la capacitación, la conciencia pública, la defensa, el apoyo, los recursos y referencias, la creación de redes y las actividades comunitarias.
P: ¿Cuándo reconoció la necesidad de esta organización en su ciudad?
R: Cuando mis cuatrillizos, hijos Jacob, Zachary, Lucas y Matthew, ahora todos de 14 años, eran niños pequeños y recibían servicios de intervención temprana. Fui voluntario como representante de padres en nuestro consejo local para servicios de intervención temprana. El grupo decidió que sería útil comenzar una organización de apoyo para padres para que las familias pudieran conocerse para compartir sus experiencias y ayudar a reducir sus sentimientos de frustración. ¡Pensé que era una gran idea y pregunté a quién creían que podría facilitar un grupo como ese (pensando en un trabajador social u otro profesional) y todos me miraron! Estuve de acuerdo en facilitar la primera reunión organizativa, y las familias que asistieron a esa reunión decidieron que les gustaría reunirse regularmente para hablar entre ellos, hacer preguntas y conocer más acerca del funcionamiento de otras familias. Otra madre se ofreció como voluntaria para hacer un boletín para el grupo, y nació el grupo informal. Después de reunirnos durante varios años, decidimos que era hora de formar una organización sin fines de lucro para poder recaudar fondos para apoyar nuestras actividades y reuniones. Recibimos nuestro estado sin fines de lucro en abril de 2000, cuatro años al mes después de nuestra primera reunión.
P: ¿Cómo es para ti un día típico trabajando en el proyecto?
R: Después de llevar a mis cinco hijos a la escuela y prepararme para mi propio día, hago la corta caminata por las escaleras del sótano hasta la oficina de mi casa, que actualmente sirve como base de operaciones para FUSE. Respondo las solicitudes por correo electrónico de familias, profesionales y socios de la comunidad, y durante todo el día respondo a las llamadas telefónicas familiares que entran en una línea telefónica designada para FUSE. Ahí es donde termina lo típico y comienza la aventura. En cualquier día, podrías encontrarme buscando algo para FUSE. Ya sea trabajando en un boletín informativo para familias, actualizando nuestro sitio web, presentando a grupos comunitarios, trabajando en proyectos de concientización pública o marketing, o planeando un evento en colaboración con otros grupos, ¡cada día trae algo nuevo y emocionante! Actualmente estamos equilibrando una serie de actividades, que han sido financiadas por una subvención, por lo que paso gran parte de mi tiempo trabajando en uno de esos muchos proyectos para mover FUSE con fuerza hacia el futuro. La mayoría de las noches después de que mis hijos están en la cama, puedo encontrarme en mi oficina respondiendo correos electrónicos o trabajando en proyectos que no terminaron durante el día. ¡Parece que siempre logro mucho una vez que todos se acuestan y el teléfono está en silencio por la noche!
P: ¿Qué estabas haciendo antes de comenzar esta organización?
R: Era una madre que se quedaba en casa criando a mis cuádruplets, a todos los cuales me diagnosticaron retrasos en el desarrollo y discapacidades. Me ofrecí como voluntario en un consejo asesor local de intervención temprana y me desempeñé como el presidente de los padres del Consejo de Coordinación Interagencial sobre Bebés y Niños Pequeños del Gobernador de Indiana.
P: ¿Cómo ha cambiado tu vida este esfuerzo?
R: FUSE ha cambiado mi vida más de lo que creía posible. Comencé este viaje como una forma de conocer a otros miembros de la familia que estaban pasando por una experiencia similar a la mía. No tenía idea de que esto eventualmente conduciría a una carrera en el mundo sin fines de lucro y a las relaciones con tantas familias maravillosas en la comunidad. Mis años de voluntariado con FUSE han aumentado mi conocimiento sobre discapacidades y problemas de discapacidad. He conocido a cientos, si no miles, de padres, profesionales y niños con discapacidades. Cada uno de ellos me ha enseñado, me ha desafiado y me ha inspirado a aprender, crecer y defender mejor las necesidades de los niños y las familias.
P: ¿Fue difícil lograr que otros adoptaran su visión y pasión por la organización?
R: Inicialmente, cuando comenzamos la organización, no fue difícil en absoluto porque las personas compartían la idea de que es bueno que los padres se conecten entre sí de manera solidaria. A medida que FUSE creció más allá de ser solo un grupo de apoyo para padres y se convirtió en un centro de recursos para familias, nuestro desafío se ha convertido en descubrir qué personas, recursos y habilidades debemos aprovechar para hacer realidad nuestra nueva visión más amplia. Debido a que estamos en una fase de crecimiento, tenemos una mesa de trabajo muy activa. Cada uno de nuestros 12 miembros de la junta participa o lidera un proyecto para hacer avanzar a la organización. También tenemos un gran grupo de padres y amigos de FUSE que se ofrecen como voluntarios para trabajar en nuestros eventos de concientización pública, ayudar a los niños en nuestro programa de natación, organizar eventos y realizar tareas que ayuden a mantener nuestra organización en funcionamiento.
P: ¿Qué te inspira y mantiene tu enfoque de trabajo, voluntariado y vida fresca?
R: Escuchar comentarios de las familias de que la información y los recursos proporcionados ayudaron a sus hijos o familias de manera positiva siempre es un gran sentimiento. Ver a un niño lograr una habilidad desafiante o hacer un pequeño avance positivo durante nuestro programa de natación adaptativa es muy gratificante. Ver a las familias transformarse de sentirse perdidas y abrumadas a sentirse seguras y capaces de navegar en sistemas y servicios para su familia me mantiene en movimiento todos los días.
P: ¿Qué consejo le puede dar a alguien que esté considerando comenzar su propia organización sin fines de lucro?
R: Rodéate de personas que comparten tu sueño. Encuentre un mentor que haya pasado por la experiencia de iniciar una organización sin fines de lucro a la que pueda recurrir para obtener orientación. Aproveche todos los recursos gratuitos y de bajo costo en su comunidad para aprender sobre la administración sin fines de lucro. Consulte con las fundaciones de su comunidad, las agencias de United Way y otros recursos locales que pueda identificar al establecer contactos con otras organizaciones sin fines de lucro en su comunidad.
P: ¿Qué te ha enseñado sobre ti?
R: Cuando era más joven, realmente no estaba involucrado en absoluto en el trabajo voluntario u organizaciones de caridad, pero esta experiencia me ha ayudado a descubrir el lado "ayudante" de mí que nunca supe que existía. Me siento realmente satisfecho al poder ayudar a otras familias a mejorar la vida de sus hijos.
P: ¿Cuál fue su mejor recurso para comenzar?
R: El apoyo y el aliento de los padres y profesionales que nos ayudaron a formar el grupo.
P: ¿Qué esperas para el próximo?
R: Espero lograr nuestro sueño y sacar FUSE de mi sótano. Queremos que FUSE se convierta en un centro de recursos donde las familias puedan venir a obtener información y recursos, tomar prestados materiales de nuestras bibliotecas, usar computadoras y programas de software que les resulte prohibitivo comprar y ofrecer programas para que los niños los ayuden a alcanzar el éxito en el hogar, la escuela y la vida comunitaria.
